Komunitas Indonesia Rare Disorders | Lama juga ya aku nggak nulis, padahal aku harusnya bisa konsisten update setiap minggunya. Payah banget ya aku sampe bolos nulis terus 😔
Btw, mungkin tulisan yang satu ini akan jadi tulisan terakhir di tahun 2017 *maaf banget nggak jadi review film, padahal filmnya lagi banyak yang bagus untuk sekedar di update* dan aku akan usaha untuk konsisten nulis di tahun 2018. Bagi yang biasa baca bisa cek Every Friday kok, aku pastikan update sebelum jam pulang kantor.
Oh iya, satu lagi sebelum lupa, blog yang satu ini akan berupa beragam kegiatan yang biasanya aku ikuti, review film, buku (kalau sempat) serta hal-hal biasanya berhubungan dengan komunitas, seperti tulisan yang akan aku bahas sebentar lagi. Dan yang mau lihat review make up, skin care, fashion, food or traveling bisa mampir ke blog aku silviaputri.com yang satunya. Aku harap kalian mampir ya, hehehe
Sekarang, aku akan mulai bahas yang seharusnya aku bahas dari tadi, Rare Disorders
Beberapa hari yang lalu, ralat, beberapa minggu yang lalu, dengan senang hati aku melangkah ke Nolita Café yang jaraknya beberapa langkah dari Pondok Indah Mall untuk menghadiri acara yang diadakan Momiesdaily.com dan csr-nya Nivea. Aku dapat undangan dari BloggerCrony, thanks to mba wawa 😍 karena acara yang bertajuk Sentuhan Ibu memberikan informasi yang selama ini tidak diketahui banyak orang termasuk aku tentunya.
Jika biasanya masyarakat mengetahui tentang anak-anak berkebutuhan khusus adalah mereka yang menderita autism,maka dalam pertemuan ini lain adanya. Ada istilah asing yang baru aku dengar yaitu Rare Disorders.
Apa itu Rare Disorders?
Sama seperti kalian, aku juga belum terlalu paham apa itu rare disorders sebelum mendengar kisah mba Yola Tsagia (pendiri Indonesia Rare Disorder) yang membesarkan putri tercintanya Odilia Queen Lyla yang berusia 9 tahun dan menderita Treacher-Collins Syndrome. Treacher-Collins Syndrome merupakan salah satu dari sekian banyak jenis dari Rare Disorders yaitu, Pierre-Robin Syndrome, DiGeorge Syndrome, Donohue Syndrome, Joubert Syndrome, Immunogenic Thrombocytopenia Purpura dan lain sebagainya.
Rare Disorders merupakan kalainan yang 80% -nya disebabkan oleh Genetik tapi jangan lupakan bahwa masih ada 20% faktor non genetik. Contoh faktor non genetik seperti lingkungan sekitar dan beragam faktor lainnya yang dapat mempengaruhi sang Ibu pada masa-masa kehamilan. Ciri-ciri anak yang mengalami gangguan Rare Disorders bisa dilihat dari;
a. Ciri fisik yang tidak wajar
b. Gangguan pada pertumbuhan dan perkembangan
c. Masalah pada jalan pernapasan, organ tubuh, paru-paru dan lain sebagainya.
Kisah Yola dan Odill
Dalam kasus mba Yola, benar-benar sangat disayangkan karena dia baru mengetahui putrinya menderita salah satu gangguan Rare Disorders pada usia 6 tahun. Tentu hal itu sangat terlambat dan memberikan pengaruh tersendiri pada kondisi psikis mba Yola pada saat itu. Mengetahui anak tercintanya menderita salah satu kelainan yang bisa menghambat tumbuh kembangnya, pergaulannya, bahkan kemandiriannya pada saat dewasa nanti bukanlah hal yang mudah. Putus asa di awal, pasti, tapi mba Yola dapat bangkit dan melawan segala rintangan yang ada.
Keterlambatan yang dialami mba Yola sendiri terjadi karena setiap kali berkonsultasi pada dokter anak, sang dokter selalu menyampaikan bahwa keterlambatan-keterlambatan Odil adalah hal yang wajar. Sampai mba Yola merasa tidak yakin dan berkali-kali ganti dokter. Dokter terakhirlah yang menyarankan mba Yola memeriksakan Odil pada spesialis lain.
Salah satu masalah awal yang harus dihadapi mba Yola dalam mendapingi sang Putri adalah mencari alat bantu dengar karena Odil memiliki masalah pendengaran. Cukup panjang perjalanan yang dilalui mba Yola dalam mencari alat bantu dengar (Bone Anchored Hearing Aids). BAHA bukanlah alat bantu biasa dan ketersediaannya di Indonesia bisa dikatakan tidak ada serta harganya sangat mahal.
Belum cukup dengan kabar bahwa sang putri mengalami kelainan dan harus mencari beragam kebutuhan yang tidak biasa ada lagi masalah lain yang harus dihadapi mba Yola. Mulai dari ucapan-ucapan dari orang sekitar terutama keluarga yang bertanya ‘siapa yang membawa penyakit ini’ serta pertanyaan-pertanyaan lainnya yang pelan namun cukup menyiksa. Bagaimana pun juga, mba Yola sadar bahwa kelainan yang diderita sang putri bisa datang dari pihak dirinya atau sang suami.
Tapi mba Yola tidak ber-kecil hati, di dalam pikirannya yang harus diutamakan adalah Odil. Bagaimana caranya agar Odil dapat hidup mandiri ketika dewasa nanti serta menjalani kehidupan anak-anaknya sekarang se-normal anak-anak yang lain.
Berkat keteguhan hatinya, serta usahanya yang tidak pernah berhenti untuk berusaha serta berusaha agar Odil mendapatkan segala hal yang dapat menunjang aktivitasnya sehari-hari membuahkan hasil yang tidak sia-sia. Mba Yola dapat berbangga hati karena sang putri mahir dalam berbagai bidang seni dengan kekurangan yang dia miliki. Mungkin awalnya sulit, tapi sang putri juga tidak menyerah dalam melawan kelainan dalam dirinya.
Indonesia Rare Disorders
Indonesia Rare Disorder adalah komunitas yang dibentuk oleh mba Yola. Pengalaman yang dimilikinya dibagi ke sesama orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus. Menceritakan pengalaman dan saling berbagi agar mereka-mereka yang memiliki nasib sama dapat berbagi, tidak merasa sendiri dan terkucilkan.
Komunitas yang berdiri sejak September 2015 ini menyatukan penyandang dan keluarga dengan kelainan langka di Indonesia. IDR memiliki tujuan untuk saling merangkul dan membantu.
“Kalian tidak akan pernah sanggup menghadapi hal-hal seperti ini sendiri karena itu menurut aku komunitas ini akan sangat membantu semua.”
Mulai dari keluarga yang tidak memiliki pengalaman maupun ilmu serta kita yang semakin tahu tentang mereka yang membutuhkan bantuan (terutama psikis).
IRD juga memiliki misi untuk meningkatkan kepedulian terhadap kalainan langka, mengumpulkan data-data Rare Disorders di indonesia serta pemberdayaan para penyandang kalainan langka.
Memaksimalkan Potensi Anak Rare Disorders
Kita tahu, memaksimalkan potensi anak bukanlah pekerjaan mudah bagi setiap ibu. Mencari tahu bakat yang anak miliki serta kegiatan yang mereka sukai sehingga bisa menjadi salah satu acuannya yang dapat bermanfaat untuk masa depan.
Menurut Psikolagi Anggiastria Hanantyasari, peran ibu adalah hal yang sangat penting untuk memaksimalkan potensi anak. Apalagi dengan sentuhan-sentuhan kecil yang dapat merangsang kedekatan ibu dan anak. Sentuhan ibu adalah sentuhan terbaik yang bisa merespon anak untuk berkembang. Mulai dari konsultasi atau bercengkrama singkat, merespon setiap tindak-tanduk si kecil sampai mensupport segala hal yang disukainya.
Bisa jadi apa yang dilakukannya sekarang adalah bekal untuk masa depannya.
Bagi diriku yang belum menikah apalagi punya anak, aku tetap akan berpikir bahwa peran ibu adalah peran terpenting untuk tumbuh kembangnya sang buah hati. Ibu adalah orang pertama yang akan diberitahu si kecil dan ibu adalah bagian terpenting dalam hidupnya. Karena bagaimana pun juga menjadi ibu bukanlah pekerjaan apalagi kewajiban tapi peran terindah bagi setiap wanita.
*duuuh berasa sudah punya anak aku ya* hahahah
Tapi tak apa, dengan begini aku belajar untuk lebih menghargai mama dan mempersiapkan diri menjadi seorang ibu suatu hari nanti. Sekian dulu tulisan kali ini. Bye semuanya. Sampai jumpa di 2018
